Diana MANZO
Oaxaca, Oax.- Hace dos años la vida de Raquel Fabián Cruz de 33 años de edad cambió por completo. Su hijo de 2 años de edad, cuyo nombre es Aegón Martínez Fabián, fue diagnosticado con Papilomitosis Laríngea, y desde entonces le han practicado 22 cirugías.
La Papilomitosis Laríngea infantil es una enfermedad catalogada como “rara” en la que crecen tumores benignos (no cancerosos) llamados papilomas en el aparato respiratorio (las vías respiratorias que van de la nariz y la boca a los pulmones) y provocan dificultad para respirar, por lo que es necesario la cirugía.
Sin trabajo y cuidadora además de su hijo, también de su padre, un adulto mayor con Párkinson y su hermana con síndrome de Down, la joven Raquel ha pedido apoyos para solventar los gastos mensuales de la enfermedad de su hijo que superan los 10 mil pesos.
Raquel asegura que lamentablemente al ser una enfermedad rara lo que padece su hijo, ha provocado una desatención de las autoridades de salud de Oaxaca.
“He visto mucha insensibilidad de parte de las autoridades de Salud.
«Por ejemplo, la otra vez mi hijo necesitaba un traslado urgente a la Ciudad de México, se estaba muriendo, y la Secretaria de Salud de Oaxaca, Alma Lilia Velasco, no me ayudó con el traslado en ambulancia, y hasta me acusó de que había perdido mi cita, lo cual fue mentira, llegué en autobús y con mi hijo muy grave ”, detalló.
A través de las redes sociales, la joven madre ha mostrado las carencias que vive el sector salud de Oaxaca, desde los insumos y hasta la falta de ayuda para la población vulnerable como ella de parte de las autoridades, pues difícilmente contribuyen a cumplir con el derecho a la salud como un derecho humano.
“Es necesario visibilizar cómo se atiende a un menor de 4 años, mi hijo tiene una enfermedad rara y es una batalla de la vida, pero acá estamos luchando y sobreviviendo, no nos queda otra opción”, dijo.
“Vivir para cuidar es deprimente”, asegura Raquel, quien es cuidadora de tres personas (hijo, padre y hermana).
La labor de cuidadora reconoce no es valorada ni retribuida económicamente; sin embargo, el esfuerzo es alto y así se pasa la vida.
Las cirugías de Aegón continuarán, esta enfermedad rara con la que vive cada vez requiere dinero y apoyo solidario, su madre ya entendió que para su sobrevivencia es indispensable el cuidado.
De acuerdo con especialistas, Oaxaca carece de un registro oficial de enfermedades raras, por lo que cada vez es más invisible y por lo consiguiente la atención es discriminada y nula incluyente.
Para apoyos a Aegón:
Raquel Fabián Cruz, Banamex tarjeta 5256783554752890
Clabe: 002638904578069560 Paypal:@AegonFabian
Celular 971 1704648
